miércoles, 10 de octubre de 2012


Los recortes y la crisis ponen en peligro la dieta especial de miles de niños con alergias

  Niños celíacos que no pueden tomar gluten
Familia López Montiel, donde María y Daniel (12 y 7 años) son celíacos, como su padre

Muchas familias no pueden pagar alimentos sin gluten o lactosa después de que los precios hayan subido por el incremento del IVA.

 
El recorte de sueldos y becas y el incremento de precios y tasas perjudica a los padres de más de 6.000 niños.

 
Las principales sociedades médicas del país alertan de la situación.

Unos padres desesperados porque no pueden pagar el tratamiento alimenticio que necesita su hijo es una imagen cada vez más frecuente en las consultas de Pediatría de la región, según denuncian desde el Observatorio Pediátrico de Madrid —integrado por las principales sociedades médicas de la comunidad—.

Los medicamentos de otros 300.000 niños con dolencias asmáticas ya no son sufragados por la Seguridad SocialEn una encuesta realizada entre los 1.600 pediatras madrileños que trabajan tanto en hospitales como en Atención Primaria, estos aseguran que "la situación económica de las familias y los recortes indiscriminados en materia sanitaria" se están cebando con los más pequeños, principalmente niños con alergias o intolerancias alimenticias, que solo en la región superan los 6.000.

Se trata de pequeños de hasta 14 años que no pueden comer gluten, tomar lactosa o ingerir determinadas proteínas y necesitan alimentos especiales o complementos farmacológicos. Además, a estos se les suman los 300.000 niños con dolencias asmáticas y cuyos medicamentos específicos se han quedado fuera de la cobertura de la Seguridad Social.

Los bebés son otro de los grupos más afectados por los recortes y la situación económica de las familias. "Los padres te dicen que no pueden comprar la leche maternizada", explica Reyes Hernández, pediatra en la zona sur. Y normalmente —matiza— se trata del primer hijo de una pareja joven y que está en paro. Esta leche, sustituto o complemento de la materna, está indicada hasta los 12 meses, pero "no se les está dando", reconoce.
El IVA, la puntilla

Los pediatras son conscientes de que la última subida del IVA ha supuesto la puntilla para muchas familias, que no pueden comprar lo que les prescriben en la consulta (panes, pasta, arroces, harinas, galletas especiales, leches y yogures vegetales, sojas...). Algo que confirman, por ejemplo, desde la Asociación de Celiacos de Madrid, donde están trabajando por un abaratamiento del IVA aplicado a estos productos de primera necesidad. Además, recuerdan que a los 6.000 niños celiacos que viven en la región hay que sumar un número similar de menores a los que aún no se les habría diagnosticado.

"Era evidente que se iban a producir secuelas derivadas de los recortes sanitarios y de la situación económica, y que estas iban a afectar a los más vulnerables, muchos de ellos niños", explica Marciano Sánchez Bayle, pediatra y portavoz de la Federación de Asociaciones en Defensa de la Sanidad Pública (FADSP). Una opinión que comparte la asociación de El Defensor del Paciente. "Hay que hacer entender a las Administraciones que estos niños son enfermos y que esas dietas no son por capricho", dicen, y animan "a todas las madres a denunciarlo, porque sus hijos van a tener carencias en el futuro".
"Hacerles los bollos es lo más rentable"

A la espera de que las pruebas confirmen si la madre, Beatriz, tiene también la enfermedad, en este hogar de Getafe hay un adulto y dos niños que no pueden consumir gluten. "Con la subida del IVA, calculamos que la dieta de cada uno de mis hijos nos cuesta 150 euros más al mes que la de un niño de su edad que no tenga problemas con el gluten", explica Jesús, el padre


Tres de los miembros de la familia López Montiel son celíacos, lo que grava la cesta de la compra"Son muchos años y nosotros lo hemos intentado todo. Hacemos nuestro propio pan y también los bollos. En la bollería sí que ahorramos algo y sale rentable. Pero en el caso del pan, no. La harina es muy cara porque la pagamos con un IVA del 10%, no del 4% como el resto de la población".


Jesús es consciente de que él puede renunciar a cosas, pero "¿cómo les niegas a tus hijos un bollo o un bocadillo porque el pan es caro? Además, los bollos que venden para celiacos son muy pequeños comparados con la bollería industrial que se vende para niños sin problemas. Son pequeños y caros, por lo que los hacemos en casa", explica.


Por eso, estos padres están negociando con una cadena de supermercados para lograr "ciertas ventajas y descuentos, como tienen las familias numerosas". Es decir, garantizar la dieta sin gluten que necesitan los niños a un precio más razonable. Si lo logran, tratarán de que llegue al resto de enfermos.
Escasez crónica de pediatras Casi dos años después de la entrada en vigor de la Ley de Libre Elección de médico de familia, enfermera y pediatra, estos últimos siguen sufriendo una "sobrecarga asistencial", según denuncia el Observatorio. Los pediatras lo achacan a los "cupos excesivos y a la falta de suplentes". Además, ahora están asumiendo también a los niños que antes iban a la privada. De los que hay, los más solicitados están en el centro de salud San Fermín (Villaverde) y en el

domingo, 27 de mayo de 2012

Día mundial del celiaco (Cadena SER)



Las asociaciones de afectados piden subvenciones para los alimentos sin gluten que llegan a costar hasta cinco veces más que los normales. Entramos en la casa de una familia en la que tres de sus cuatro miembros son celiacos. Los expertos nos explican los síntomas para detectar esta enfermedad. María Manjavacas/Marcos Granado

DÍA MUNDIAL DE LOS CELÍACOS EN SEVILLA

Reportaje emitido en Giralda TV sobre los celiacos en Sevilla, en el día internacional del celiaco, el 27 de mayo de 2010.




Blog Saber Cocinar - Postres para celiacos


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Sergio Fernández nos da consejos a la hora de preparar postres para personas alérgicas al gluten.




Consejos para los padres de niños celiacos


La biopsia pierde fuerza en los diagnósticos de la enfermedad celíaca


Una propuesta europea resta importancia a las biopsias y enfatiza los análisis de anticuerpos y los test genéticossegún un artículo avalado por la Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición(ESPGHAN) publicado en la revista Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition y que marca nuevas guías para el diagnóstico de la enfermedad celíaca en niños y adolescentes.

La actualización de los criterios diagnósticos era necesaria, ya que las últimas guías databan de 1990. Desde esta fecha, los avances en genética y en los test de anticuerpos específicos para la enfermedad celíaca han evolucionado mucho, por lo que estos reajustes estarían justificados.

Sin embargo, las novedades en el protocolo suponen cambios sustanciales, lo cual no ha estado exento de cierto debate y algunas controversias. La nueva guía de la ESPGHAN aborda los síntomas que manifiestan los pacientes celíacos de un modo en el que no se había hecho hasta el momento.

A día de hoy, sin eliminar de forma global la biopsia como método para diagnosticar la enfermedad celíaca, se combinan varios criterios, atribuyéndose un rol central al análisis de anticuerpos y una mayor relevancia a los test que detectan variantes genéticas de riesgo.

También se considera la posibilidad de diagnosticar la enfermedad sin biopsia en algunas situaciones concretas, como en el caso de niños con síntomas claros y resultados analíticos concluyentes, en quienes el gastroenterólogo pediátrico podría establecer un diagnóstico de enfermedad celíaca sin realizar una biopsia.

Respecto a la sintomatología, al ser muy variable, nunca es suficiente para el diagnóstico. Sin embargo, la nueva guía de la Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición (ESPGHAN) aborda los síntomas que manifiestan los pacientes de un modo en el que no se había hecho hasta el momento y propone dos protocolos de diagnóstico diferentes, según sean pacientes con síntomas o pacientes asintomáticos, pero que pertenecen a grupos de riesgo.

Hasta ahora, el diagnóstico definitivo previo al nuevo documento se obtenía con la biopsia intestinal, cuando esta se completaba con marcadores serológicos (anticuerpos) positivos que retornan a la normalidad con la dieta sin gluten. La biopsia tenía el papel protagonista, que se apoyaba en las pruebas serológicas y consideraba las genéticas como accesorias.

Los puntos débiles de los nuevos diagnósticos de celiaquía hacen referencia a la menor importancia que se da a las biopsias, que en la mayoría de los casos aportan más seguridad en el diagnóstico y evitan falsos diagnósticos. Según los críticos, basar el diagnóstico en los exámenes es poco fiable; por un lado, porque los análisis de anticuerpos tienen limitaciones metodológicas importantes, ya que hay múltiples test diferentes, con valores de referencia también distintos, lo que dificulta la aplicación de las guías, que se basan en la toma de decisiones en función de estos valores; y por otro lado porque en la actualidad, los test genéticos no están al alcance de todos los laboratorios y, además, ambos no dan resultados exclusivos de la enfermedad celíaca, sino que pueden detectarse niveles parecidos de estos marcadores en otras enfermedades y situaciones.

Como puntos fuertes a favor de los nuevos diagnósticos de celiaquía destaca que los nuevos criterios permiten confirmar el diagnóstico con más rapidez y que suponen menos carga para los pacientes y sus familias. También se ve como una ventaja el hecho de que se recojan todas las posibles situaciones que pueden ocurrir en la consulta, con múltiples soluciones para llegar a un diagnóstico certero. Al final, estas nuevas guías no son de obligado cumplimiento, ni prohíben las biopsias, por lo que los profesionales pueden aprovechar de ellas lo que estimen mejor para llegar a un buen diagnóstico.

jueves, 24 de mayo de 2012